OBČIANSKE ZDRUŽENIE CELIATIKOV, BRATISLAVA - PREDSTAVUJEME SA

OBČIANSKE ZDRUŽENIE CELIATIKOV, BRATISLAVA

POZNÁTE NÁS PREDSTAVUJEME SA

Kontakt
Jégého 9, 821 08 Bratislava
Tel.: 00421 2 556 42 718, fax: 00421 2 556 42 719
Info: mjurik@zoznam.sk, khajtasova@stonline.sk

IČO: 30846129
Bankové spojenie: Tatra banka, a.s. - číslo účtu: 2626852124/1100

Vznik

Občianske združenie celiatikov vzniklo v Bratislave 31.marca 2003 registráciou na MV SR ako dobrovoľná, humanitná, nezisková organizácia združujúca deti a dospelých trpiacich celiakálnou chorobou s cieľom pomáhať minimalizovať dopady tohto ochorenia na kvalitu a spôsob života, šíriť osvetu ochrany záujmov celiatikov pre zlepšenie ich zdravotného a sociálneho postavenia.
Potreba založenia združenia vyplývala najmä z dlhodobej neinformovanosti pacientov o tomto ochorení, možnostiach liečby, príprave a nákupu diétnych potravín , o nových bezlepkových výrobkoch a výrobcoch, dostupnej literatúre a pod. Jednou z úloh, ktoré si OZC stanovilo, je sprístupňovanie týchto informácií čo najširšiemu okruhu ľudí a to nielen pacientom a ich rodinným príslušníkom ,ale aj výrobcom a širokej verejnosti. Mnohé potravinárske výrobky neobsahujú informáciu o presnom zložení výrobku ani označenie „bezlepkové“, preto sa celiatici často takýmto výrobkom radšej vyhnú, čím sa značne znižuje okruh im bezpečných potravín a stravovanie sa stáva problémovým. Pre celiatikov sú tieto informácie životne dôležité.
Hlavným zameraním a ťažiskom práce OZC je združovanie občanov postihnutých celiakiou, prezentácia a zastupovanie záujmov pacientov v jednaní s orgánmi štátnej správy a s tretím sektorom, poradenská činnosť, osvetovo-vzdelávacie, kultúrne, športové a rekondično-ozdravné aktivity pre deti a dospelých, publikačná činnosť a pod. s cieľom zvýšiť povedomie verejnosti o tomto ochorení a pomôcť občanom začleniť sa do pracovnospoločenského života.

Od svojho vzniku organizuje OZC pravidelné stretnutia svojich členov, v rámci ktorých sa snaží priniesť čo najviac informácií v danej oblasti. Súčasťou týchto stretnutí bývajú prednášky odborníkov z oblasti gastroenterológie ,lekárov, pracovníkov sociálneho odboru MPSVR SR, MZ SR, prezentácie nových bezlepkových výrobkov a výrobcov, potravinových doplnkov, recepty o príprave diétnej stravy a pod.

Programové aktivity vychádzajú z rôznorodej poradenskej činnosti, záujmov a potrieb členov združenia. Zahŕňajú zdravotnú, sociálnu, spoločensko-kultúrnu a športovú oblasť.

Počas rokov 2003 – 2004 združenie vypracovalo pre poslancov SNR súhrnný materiál týkajúci sa problémov občanov s ochorením celiakia a návrhom na ich riešenie.
Uvedený materiál bol prerokovaný s členmi výboru NR SR pre sociálne veci a bývanie. Následne v apríli 2004 bol prerokovaný za účasti zástupcov združenia u ministra zdravotníctva za jeho osobnej účasti. Výsledkom stretnutia bola dohoda o systémovom riešení problémov s hlavným dôrazom na zmenu dovtedajšieho spôsobu pomoci štátu pacientom.
Zmena spočívala v ukončení poskytovania dotácií jedinému výrobcovi bezlepkových potravín v SR a zaradenie bezlepkovej múky a cestovín do kategórie liečiv ,teda pacient celoročne prostredníctvom lekární na recept získava základné bezlepkové suroviny, resp. potraviny, ktoré sú súčasne jeho jediným celoživotným liečivom.

Začiatkom roku 2004 bola práca OZC zameraná predovšetkým na vypracovanie plánu činností a hospodárenia pre nasledujúce obdobie, taktiež na vypracovanie projektov pre pripravované aktivity. Nadviazali sme spoluprácu s MC Hojdana, ktoré ponúka možnosť trávenia voľného času deťom s bezlepkovou diétou, uskutočnilo sa stretnutie so združením českých celiatikov z Brna, významné bolo aj rokovanie s riaditeľkou kancelárie WHO pri MZ SR a stretnutie zástupcov nášho združenia celiatikov s ministrom zdravotníctva SR za účelom riešenia štátnej pomoci občanom s celiakiou.
Okrem zaujímavého stretnutia celiatikov v roku 2003 venovaného amarantu a výrobkom tejto
bezlepkovej plodiny, možno spomenúť aj ďalšie stretnutie celiatikov spojené s prednáškou a výmenou skúseností významného gastroenterológa MUDr.Utešeného a zástupcu Poradenského centra celiatikov z Brna. Zúčastnili sme sa Dňa otvorených dverí vo Viedenských pekárniach – Modra a pod.
K upevneniu zdravia , zlepšeniu celkovej fyzickej a psychickej kondícii prispel rekondično-ozdravný pobyt pre deti a dospelých so zabezpečením bezlepkovej stravy, ktorý organizovalo naše združenie od 19.8.-28.8.2004 v Tatranskej Lomnici.
V novembri 2004 uskutočnilo OZC v spolupráci s VŠ FCHPT STU - Slovenskou spoločnosťou pre výživu stretnutie celiatikov a odborný seminár „Celiakia a potraviny“,venovaný bezlepkovým výrobkom, predstaveniu nového systému zabezpečovania základných potravín pre celiatikov prostredníctvom lekárni na recept, ako aj prezentácia a nákup nových výrobkov .
Koniec roka 2004 patril už tradične deťom a ich stretnutiu s Mikulášom. Pre deti aj dospelých tu bola pripravená výborná zábava, súťaže, dobrá hudba,výmena skúseností, receptov a ochutnávka vynikajúcich bezlepkových koláčikov ,ktoré priniesli šikovné mamičky a oteckovia.
Doteraz uskutočnilo OZC 10 stretnutí pre občanov s celiakiou .Poskytuje stálu dobrovoľnú, neplatenú poradenskú činnosť osobne či telefonicky. Je riadnym členom Slovenskej humanitnej rady. Členskú základňu v Bratislave tvorí toho času približne 335 členov. Ako začínajúci subjekt stretáva sa s mnohými počiatočnými problémami, ktoré vyplývajú najmä z nedostatku finančných prostriedkov, priestorových problémov ( napr. nemáme zatiaľ žiadnu kanceláriu ) Práca pre združenie prebieha na neplatenej ,dobrovoľnej báze jeho aktívnych členov v rámci osobného voľna mnohokrát na úkor vlastných rodín .

I napriek sťaženým finančným, priestorovým a časovým podmienkám sa OZC bude usilovať naďalej pomáhať všetkým, ktorým celiakia a bezlepková diéta spôsobujú nemalé starosti v osobnom či spoločenskom života. Zámerom pre rok 2005-2006 bude vytvorenie podmienok pre zriadenie „Poradenského centra celiatikov“, kedže občanov s týmto ochorením neustále pribúda. Chýba aj vydávanie odborného časopisu, vytvorenie pracovných skupín napr.športového, kultúrneho,zdravotného,sociálneho,.zamerania,v ktorých by sme privítali Vašu spoluprácu, návrhy a podnety. Súčasne ďakujeme všetkým ,ktorí nám pomáhali v minulom roku a venovali svoj volný čas pre prácu v združení.
Ak ste sa rozhodli pomôcť a zaujali Vás aktivity nášho združenia máte možnosť prispieť na činnosť zaslaním 2% z Vami odvedenej dane za rok 2004. Sú to prostriedky, ktoré ste už odviedli formou dane a spätne aspoň malú časť môžete venovať v prospech zdravotne postihnutých občanov združených v Občianskom združení celiatikov.
V prílohe sa nachádzajú tlačivá a pokyny. Za každý príspevok ďakujeme.

PhDr.Katarína Hajtášová
Predsedníčka OZC

V Bratislave, 5.marca 2005

Tlačivá na 2% z dane:

V Y H L Á S E N I E o poukázaní sumy do výšky 2% zaplatenej dane

Poučenie na vyplnenie vyhlásenia o poukázaní sumy do výšky 2 % zaplatenej dane z príjmov fyzickej osoby

Potvrdenie o zaplatení dane z príjmov zo závislej činnosti

Postup krokov na poukázanie 2% pre „ zamestnancov“, ktorí požiadali svojho zamestnávateľa o vykonanie ročného zúčtovania zaplatených preddavkov
na daň z príjmov