OBČIANSKE ZDRUŽENIE CELIATIKOV BRATISLAVA - POZNÁTE NÁS?

PREDSTAVUJEME SA

Kontakt
Jégého 9, 821 08 Bratislava
Tel: 00421 2 556 42 718, fax: 00421 2 556 42 719
Info: khajtasova@stonline.sk , mjurik @ zoznam.sk ,
IČO: 30846129
Bankové spojenie: Tatra banka, a.s. - číslo účtu: 2626852124/1100

Vznik
Občianske združenie celiatikov vzniklo v Bratislave 31.marca 2003 registráciou na MV SR ako dobrovoľná, humanitná, nezisková organizácia združujúca deti a dospelých trpiacich celiakálnou chorobou s cieľom pomáhať minimalizovať dopady tohto ochorenia na kvalitu a spôsob života, šíriť osvetu ochrany záujmov celiatikov pre zlepšenie ich zdravotného a sociálneho postavenia.

Potreba založenia združenia vyplývala najmä z dlhodobej neinformovanosti pacientov o tomto ochorení, možnostiach liečby, príprave a nákupu diétnych potravín , o nových bezlepkových výrobkoch a výrobcoch, dostupnej literatúre a pod. Jednou z úloh, ktoré si OZC stanovilo, je sprístupňovanie týchto informácií čo najširšiemu okruhu ľudí a to nielen pacientom a ich rodinným príslušníkom ,ale aj výrobcom a širokej verejnosti. Mnohé potravinárske výrobky neobsahujú informáciu o presnom zložení výrobku ani označenie „bezlepkové“, preto sa celiatici často takýmto výrobkom radšej vyhnú, čím sa značne znižuje okruh im bezpečných potravín a stravovanie sa stáva problémovým. Pre celiatikov sú tieto informácie životne dôležité.
Hlavným zameraním a ťažiskom práce OZC je združovanie občanov postihnutých celiakiou, prezentácia a zastupovanie záujmov pacientov v jednaní s orgánmi štátnej správy a s tretím sektorom, poradenská činnosť, osvetovo-vzdelávacie, kultúrne, športové a rekondično-ozdravné aktivity pre deti a dospelých, publikačná činnosť a pod. s cieľom zvýšiť povedomie verejnosti o tomto ochorení a pomôcť občanom začleniť sa do pracovno-spoločenského života.

Od svojho vzniku organizuje OZC pravidelné stretnutia svojich členov, v rámci ktorých sa snaží priniesť čo najviac informácií v danej oblasti. Súčasťou týchto stretnutí bývajú prednášky odborníkov z oblasti gastroenterológie ,lekárov, pracovníkov sociálneho odboru MPSVR SR, MZ SR, prezentácie nových bezlepkových výrobkov a výrobcov, potravinových doplnkov, recepty o príprave diétnej stravy a pod.

Programové aktivity vychádzajú z rôznorodej poradenskej činnosti, záujmov a potrieb členov združenia. Zahŕňajú zdravotnú, sociálnu, spoločensko-kultúrnu a športovú oblasť.

Počas rokov 2003 – 2004 združenie vypracovalo pre poslancov SNR súhrnný materiál týkajúci sa problémov občanov s ochorením celiakia a návrhom na ich riešenie.
Uvedený materiál bol prerokovaný s členmi výboru NR SR pre sociálne veci a bývanie. Následne v apríli 2004 bol prerokovaný za účasti zástupcov združenia u ministra zdravotníctva za jeho osobnej účasti. Výsledkom stretnutia bola dohoda o systémovom riešení problémov s hlavným dôrazom na zmenu dovtedajšieho spôsobu pomoci štátu pacientom.
Zmena spočívala v ukončení poskytovania dotácií jedinému výrobcovi bezlepkových potravín v SR a zaradenie bezlepkovej múky a cestovín do kategórie liečiv ,teda pacient celoročne prostredníctvom lekární na recept získava základné bezlepkové suroviny, resp. potraviny, ktoré sú súčasne jeho jediným celoživotným liečivom.

Začiatkom roku 2004 bola práca OZC zameraná predovšetkým na vypracovanie plánu činností a hospodárenia pre nasledujúce obdobie, taktiež na vypracovanie projektov pre pripravované aktivity. Nadviazali sme spoluprácu s MC Hojdana, ktoré ponúka možnosť trávenia voľného času deťom s bezlepkovou diétou, uskutočnilo sa stretnutie so združením českých celiatikov z Brna, významné bolo aj rokovanie s riaditeľkou kancelárie WHO pri MZ SR a stretnutie zástupcov nášho združenia celiatikov s ministrom zdravotníctva SR za účelom riešenia štátnej pomoci občanom s celiakiou.
Okrem zaujímavého stretnutia celiatikov v roku 2003 venovaného amarantu a výrobkom tejto
bezlepkovej plodiny, možno spomenúť aj ďalšie stretnutie celiatikov spojené s prednáškou a výmenou skúseností významného gastroenterológa MUDr.Utešeného a zástupcu Poradenského centra celiatikov z Brna. Zúčastnili sme sa Dňa otvorených dverí vo Viedenských pekárniach – Modra a pod.
K upevneniu zdravia , zlepšeniu celkovej fyzickej a psychickej kondícii prispel rekondično-ozdravný pobyt pre deti a dospelých so zabezpečením bezlepkovej stravy, ktorý organizovalo naše združenie od 19.8.-28.8.2004 v Tatranskej Lomnici.
V novembri 2004 uskutočnilo OZC v spolupráci s VŠ FCHPT STU - Slovenskou spoločnosťou pre výživu stretnutie celiatikov a odborný seminár „Celiakia a potraviny“,venovaný bezlepkovým výrobkom, predstaveniu nového systému zabezpečovania základných potravín pre celiatikov prostredníctvom lekárni na recept, ako aj prezentácia a nákup nových výrobkov .
Koniec roka 2004 patril už tradične deťom a ich stretnutiu s Mikulášom. Pre deti aj dospelých tu bola pripravená výborná zábava, súťaže, dobrá hudba,výmena skúseností, receptov a ochutnávka vynikajúcich bezlepkových koláčikov ,ktoré priniesli šikovné mamičky a oteckovia.
V roku 2005 sme realizovali niekoľko stretnutí pre celiatikov zameraných na prednášky odborných lekárov, odborníkov z oblasti výživy a prezentácie výrobcov a dovozcov bezlepkových potravín.
Na stretnutiach sa riešia podnety a problematika pacientov súvisiaca s presadzovaním oprávnených záujmov celiatikov vo vzťahu k legislatívnym úpravám, formou diskusie a výmenou skúseností medzi členmi pomoc novodiagnostikovaným pacientom .
V marci 2005 sme boli spoluorganizátormi našich združení celiatikov na medzinárodnom stretnutí celiatikov organizácie AOECS v Bratislave . Výsledkom stretnutia bola predbežná dohoda o určitej forme zjednotenia pacientskych organizácií Slovenska a o spoločnom vstupe do medzinárodných štruktúr AOECS – Asociacia európskych združení celiatikov. V apríli sa uskutočnila výročná členská schôdza a stretnutie k všeobecným problémom celiatikov zamerané na získanie nových poznatkov a informácií . Snahou je aj riešenie označovania bezlepkových výrobkov a presný popis zloženia potravinárskych výrobkov- stretnutie s výrobcami a distribútormi.
V júni uskutočnilo naše združenie zaujímavé stretnutie „ Upečme si sami “ spojené s praktickými ukážkami pečenia bezlepkových výrobkov z múk spoločnosti Novalim s.r.o.
V auguste sa realizoval už druhý úspešný rekondično – ozdravný pobyt pre deti a dospelých s celiakiou vo Vernári, na ktorom sa mali možnosť zúčastniť aj celiatici z iných združení celiatikov Slovenska .
V novembri organizuje OZC stretnutie celiatikov a II. ročník odborného seminára „ Celiakia a potraviny“ so zameraním na širokú problematiku celiakie, dostupnosti bezlepkových výrobkov prostredníctvom lekární a distribučnej siete obchodov, na riešenie otázok súvisiacich s presadzovaním záujmov celiatikov aj prostredníctvom odborníkov MZ SR ako účastníkov seminára . Prostredníctvom nich preniesť riešenie našich problémov aj do odborných komisií na ministerstve zdravotníctva.
Ani v tomto roku v decembri nezabudne Mikuláš na deti , ktorým prinesie na“ Predvianočné stretnutie“ balíčky s maškrtami.
Od vzniku v r. 2003 do teraz uskutočnilo OZC 14 stretnutí pre občanov s celiakiou .Poskytujeme stálu dobrovoľnú, neplatenú poradenskú činnosť osobne či telefonicky. Je riadnym členom Slovenskej humanitnej rady. Členskú základňu v Bratislave tvorí toho času približne 400 členov- rodín. Ako začínajúci subjekt stretáva sa s mnohými počiatočnými problémami, ktoré vyplývajú najmä z nedostatku finančných prostriedkov, priestorových problémov ( napr. nemáme zatiaľ žiadnu kanceláriu ) Práca pre združenie prebieha na neplatenej ,dobrovoľnej báze jeho aktívnych členov v rámci osobného voľna mnohokrát na úkor vlastných rodín .

I napriek sťaženým finančným, priestorovým a časovým podmienkam sa OZC bude usilovať naďalej pomáhať všetkým, ktorým celiakia a bezlepková diéta spôsobujú nemalé starosti v osobnom či spoločenskom života. Zámerom pre rok 2005- 2006 je vytvorenie podmienok pre zriadenie „Poradenského centra celiatikov“, keďže občanov s týmto ochorením neustále pribúda. Chýba aj vydávanie odborného časopisu (ktorého prvé číslo sa pripravuje) ,vytvorenie pracovných skupín napr. športového, kultúrneho ,zdravotného, sociálneho zamerania, v ktorých by sme privítali Vašu spoluprácu, návrhy a podnety. Súčasne ďakujeme všetkým ,ktorí nám pomáhajú a venujú svoj voľný čas pre prácu v združení, prípadne finančne podporili naše aktivity.
Ak ste sa rozhodli pomôcť, a zaujala Vás práca nášho združenia, máte možnosť aj Vy prispieť k tvorbe programu a zdokonaľovaniu jeho ďalších pripravovaných činností a podujatí.

PhDr.Katarína Hajtášová
Predsedníčka OZC

V Bratislave, november 2005




P R I H L Á Š K A

člena Občianskeho združenie celiatikov
Jégého 9, 821 08 Bratislava
tel.: 02/ 556 42 718, fax: 02/ 556 42 719


Meno a priezvisko člena : ................................................................dátum nar. : ..................
Bydlisko:.............................................................................. tel. číslo:......................................
Iný kontakt ( e-mail, mobil ):.....................................................................................................
Člen Občianskeho združenia celiatikov ( OZC ) od roku: ................

Ak má Vaše dieťa celiakiu uveďte:
Meno a priezvisko:................................................................ dátum narodenia:........................
Meno a priezvisko:................................................................ dátum narodenia:........................
Druhy potravín, na ktoré máte Vy alebo Vaše dieťa alergiu: ...................................................
...........................................................................................................................................
Žiadateľ týmto vyslovuje súhlas so spracovaním vyššie uvedených osobných údajov výlučne pre účely registrácie členov Občianskeho združenia celiatikov Bratislava (OZC), jeho zastupovania v ňom. Platnosť súhlasu trvá do doby pokiaľ žiadateľ nenahlási OZC zrušenie členstva.

.......................................... ..........................................
dátum podpis

Vaše možnosti spolupráce v OZC *:
a) ekonomická oblasť – ekonomické a daňové poradenstvo, účtovníctvo
b) právna oblasť – sledovanie legislatívy, poradenstvo, príprava zmlúv,
c) príprava projektov, granty, sprostredkovanie kontaktov na štátnu a verejnú správu,
d) tvorba plánov činnosti OZC a aktívna organizačná pomoc pri zabezpečovaní spoločenských, kultúrnych, športových podujatí, letných ozdravných pobytov,
e) tlačiarenské a kopírovacie služby, grafická príprava oznamov a publikačná činnosť
f) sprostredkovanie informácií a preklady o činnosti zahraničných združení o bezlepkových výrobkoch a výrobcoch, kontakty
g) oblasť stravovania, jedálenské a reštauračné služby, spolupráca na tvorbe katalógu bezlepkových výrobkov, tvorba receptáru ,
h) iná spolupráca: ............................................................................................................................................

Členský príspevok na rok 2006 vo výške 300,- Sk je možné uhradiť na účet v Tatra banke, a.s 2626852124/1100, Občianske združenie celiatikov - ( do účelu platby uveďte priezvisko a meno).
Prípadne poštovou poukážkou na adresu:PhDr. Katarína Hajtášová, Jégého 9, 821 08 Bratislava. Zároveň prosíme o priloženie fotokópie diagnózy.