POZVÁNKA

Diskusia k magazinu (11)

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  10:07 28.10.2005

  Neplánuje sa niečo podobné na východe Slovenska? Všetky akcie sa konajú len v okolí Bratislavy. Ďakujem. Danka z Popradu

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  15:07 28.10.2005

  To je síce pekné, že všetky v okolí Bratislavy, ale prečo v tej istý deň?

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  16:41 28.10.2005

  A prečo si stretnutie nenaplánujete???

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  17:02 28.10.2005

  Milá Danka, píšem za SLC Trnava, ktorá bola prvá a ako prvá prišla s myšlienkou týchto stretnutí. rví sme boli za to aby bolo niečo také v iných regionoch avšak asi sa im všetkým v okolí Ba lepšie pracuje. Ak máte záujem mohli by sme obnoviť kontakty nakoľko združenie už v Poprade fungovalo a ak máte záujem napíšem meno kontaktnej osoby a som ochotná pomôcť pri organizovaní u vás a aj osobne docestovať ako sme to už v minulosti robili - podobne aj v Prievidzi alebo ako som pomohla Piešťanom. Čakám na odpoveď. SLC, Radlinského 1, Trnava

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  12:26 2.11.2005

  Vsetkych pozdravujem a ako clenka Predsednictva SSC Piestany by som rada zareagovala. Nas v Piestanoch tiez mrzi, ze sa podarilo pripravit dve podujatia pre celiatikov na jeden den. Hoci sme uverejnili pozvanku ako posledni, nie je to z toho dovodu, ze by sme ho aj posledni organizovali - toto podujatie mame v tohtorocnom Plane cinnosti a dlhsie sme sa nan chystali i o nom hovorili s celiatikmi z inych zdruzeni. To, ze nakoniec sme si aj v Bratislave aj v Piestanoch vybrali rovnaky den je proste zhoda nahod. Je to vsak vlastne nechtiac aj ukazkovy priklad, ako to v praxi vyzera, ked su celiatici na Slovensku roztriesteni do viacerych organizacii a vzajomna koordinacia je nedostatocna resp. neexistuje (to nie je vycitka, to je len konstatovanie). Kto bol minuly rok na stretnuti v Bratislave, mozno si zapamatal nasu skupinku z Piestan i nasu predsednicku pani Chalupkovu, ktora sa snazila i na tomto fore zdoraznit potrebu vzajomnej spoluprace a vzniku koordinacneho centra celiatikov na Slovensku - cize vravela o tom, ze zdruzeni moze byt viacej (uz realne existuju), ale ich zastupcovia by mohli byt zdruzeni v spolocnom organe, ktory by vystupoval smerom k státnym organom atď. jednotne a zastresoval by aj velke celiaticke akcie , casopis pre celiatikov a ine veci, na ktorych by sa clenovia dohodli. Tento prispevok zanikol na danej akcii v mnozstve inych informacii, ale faktom je, ze pani Chalupkova sa osobne i telefonicky snazila ziskat pre tuto myslienku i inych zastupcov celiatickych skupin a zdruzeni (Bratislava, Kosice, Bardejov, Zilina) - zatial neuspesne. Aj na zaklade vlastnej skusenosti si uvedomujem, ze obetavci, ktori pracuju v zdruzeniach maju pocit, ze uz teraz nestihaju a koordinacne centrum by mozno znamenalo dalsiu pracu naviac, ale spojenie sil by prinieslo aj lepsie prerozdelenie prace, lepsiu vzajomnu informovanost i moznost vyvinut vacsi tlak na riesenie problemov celiatikov. Takze zaver, dufame, ze sa nase stretnutie vydari a vsetci su u nas srdecne vitani! A este poznamka k tomu, ze preco nie su taketo podujatia aj inde, je to jednoduche - musi sa tam zist skupinka obetavych ludi, ktori budu ochotni svoj cas, um a castokrat i vlastne financie venovat vzniku a existencii vlastneho zdruzenia alebo pobocky celiatikov (napr. nasa SSC ma v stanovach moznost zakladat pobocky s vlastnou pravnou subjektivitou) a ked nadobudnu skusenosti a vybuduju si zazemie, tak si taketo podujatie sami zorganizuju (alebo ze by uz vtedy konecne fungovalo spolocne centrum celiatikov a riesilo by aj taketo otazky?). Prijemny den, Lubica Sedlarova

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  20:43 2.11.2005

  Dobrý večer, píšem za našu trnavskú SLC, ktorá určite viete existuje a reagujem na vašu snahu založiť vrcholný orgán. A čo vám v tom bráni? Hovorila som o tom už aj s p.Hajtašom v Modre na dni otvorených dverí. Vaša preds. je veľmi aktívna ale nás sa nepýtala a vie dobre, že v Trnave o to vôbec nemáme záujem. Osobne ja mám toho plné zuby a aj vzťahov, takže nech sa páči. A ak náhodou neviete o akom Bardejove a Žiline píšete? Neviete, že v Bardejove fungovali pol roka a v Žiline skončili vlani? A nikto nemá záujem? Kľudne si zvolajte všetkých zástupcov-za nás je poverený pán Kremler v akýchkoľvek otázkach. Myslím však, že Košice nemajú už o toto záujem. Určite že sa bude ľahšie jednať jednému zástupcovi ako každému individuálne. A ozaj nechápem prečo ste si obaja dali termín v deň volieb do samospráv? To sa pýtajú viacerí. Nechápem prečo spomínate združenia, ktoré nefungujú a nemajú záujem ale združenie, o ktorom viete, že bolo prvé na Slovensku a pracuje akože neviete? Preto vám toto pripomínam a máte voľné pole i ruky, takže môžete na tom pracovať ak sa vám chce. Mne sa po toľkých rokoch a toľkých nepríjemných situáciách i ťažkej finančnej oblasti vôbec ale skutočne vôbec už nechce. Toto môžete kľudne tlmočiť aj Vašej pani predsedníčke. Zdravím a prajem príjemný zbytok ešte sviatočného večera Hankovičová V. - predseda SLC Trnava, Radlinského 1,

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  00:06 3.11.2005

  Ahoj Lubica, dovol, aby som reagoval na Tvoj komentár z 2.11.2005 k „ POZVANKE“ na stretnutie organizované v Piestanoch. V texte uvádzas niekolko nepresnosti, resp. asi nemas dostatok informacii. Postupne k Tvojmu textu: 1. Dna 22.11.2003 na stretnuti celiatikov v Bratislave sme odsúhlasili na clenskej schodzi zahajenie prac na vytvoreni stresneho organu celiatikov a boli sme povereni vypracovat navrh stanov a zmluvy o zdruzeni jednotlivych pacientskych organizacii. Dokument bol vypracovany OZC Bratislava v aprili 2004 a kazda organizacia obdrzala 2 navrhy : Stanovy Unie obcianskych zdruzeni celiatikov a Zmluvu o pridruzeni pri zachovani financnej a pravnej subjektivity terajsich zdruzeni. K navrhom - dokumentom sa mali vsetci pisomne vyjadrit k comu do dnesneho dna nedoslo. Iba ustnou formou 19.3.2005 na stretnuti v Bratislave s myslienkou suhlasili okrem nas bratislavcanov aj zastupcovia z Piestan a Kosic. Zastupkyna Trnavy nemala zaujem o vznik spolocneho stresneho organu. Niekolkokrat potom sme spolocne ustne vyjadrili (hlavne Bratislava a Piestany , ale aj Kosice napriek dialke) staly zaujem na jeho vytvoreni . Dokonca sme vyslovili aj myslienku o centre v Piestanoch z titulu moznosti ziskat peniaze z Euro fondov, co Bratislava ako hlavne mesto nemohla obdrzat. Peniaze boli totiz urcene pre mimo- bratislavske regiony. Hladali sme cestu ako dalej a rozhodli sme sa pre vypracovanie projektu vzniku Poradenskeho centra celiatikov. Jeho vznik a sidlo je viazane na majetko-pravne vysporiadanie a podpis zmluv o prevode majetku medzi ucastnikmi tohto konania. Poradenske centrum teda vznikne a zacne pracovat v r.2006. Aj k tomuto projektu ste boli pozvani a pocitame s vasou pomocou. Terajsim hlavnym problemom je zabezpecit financne prostriedky na mzdy pracovnikov a chod cinnost. Ako jedno z rieseni vidim moznost vyuzit aj pripravovanu buducorocnu celostatnu zbierku financnych prostiedkov v prospech celiatikov prostrednictvom SHR a jeho partnerov. Ved ide o vsetkych celiatikov Slovenska. Hladame aj ine riesenia a zalezi aj na vas ako sa k rieseniu postavite. 2. Vzajomna koordinacia naozaj nefunguje dostatočne, o nasich aktivitach vas informujeme, v lete ste sa odmlcali po rekondicno ozdravnom pobyte, kde ste mali moznost prihlasit ludi, co ste vyuzili minuly aj tento rok , miest ste dostali tolko o kolko ste mali zaujem a toto plati aj v buducnosti. O pripravovanom stretnuti sme nedostali informaciu. Na kazdej nasej aktivite ste vitani a v pripade zaujmu aj partneri . O akcii v Piestanoch sme sa dozvedeli v septembri v Brne a navrhli sme spolocne stretnutie v Bratislave 26.11. 2005 , nakolko o tejto akcii sa vedelo od minuleho roka , ked sa konal I. rocnik „ Celiakia a potraviny “ Argumentoval som aj tym , ze je skoda realizovat naraz dve akcie a tazko pride nasich cca 400 zastupcov rodin do Piestan , uznavam ale ,ze aj z vasich cca 170 neviem kolko by meralo cestu do Bratislavy. Prislubili ste to prejednat u vas v predsednictve a telefonicka odpoved bola, ze to stretnutie budete realizovat, nakolko to ma byt vase najvacsie planovane stretnutie v tomto roku. 3. Ak si pozries a porovnas ciele nasich zdruzeni, zistis, ze su spolocne , len sa realizuju v inom regione. Stale plati nasa myslienka o zastreseni vsetkych celiatikov a nezalezi na nazve zastupujuceho organu. Vstup do AOECS by bol tiez lahsi a platil by sa iba jeden clensky prispevok. 4. Navrhujeme spolocne stretnutie vsetkych zastupcov celiatickych zdruzeni, ktori prejednaju spolocne problemy a dohodnu vsetky otazky tykajuce sa spoluprace a koordinacie cinnosti. Tesime sa na spolupracu. S pozdravom Miki Hajtas ( zastupca Spravnej rady OZC Bratislava )

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  11:27 3.11.2005

  Precitala som si reakcie na moj prispevok a zamrzeli ma. Nechcela som rozoberat vztahy medzi OZ , chcela som len vysvetlit, preco organizujeme stretnutie na ten isty den ako Bratislava, pretoze vdaka tomu, ze sme uverejnili pozvanku ako posledni, tak ludia na to zareagovali s nevolou - co je pochopitelne. Sucasne som chcela vyjadrit svoj nazor, ze je skoda, ze uz neexistuje spolocny organ. Tato problematika, ako vidno aj z bratislavskeho prispevku je vsak zlozita a treba, aby si k nej prislusni zastupcovia celiatickych zdruzeni opat sadli. Bratislava, Piestany, aj Trnava maju svoju pocetnu clensku zakladnu, kvoli ktorej je naozaj prospesne zorganizovat taketo velke podujatie co najblizsie k ich bydlisku, ale urcite nie v rovnakom mesiaci, ci dni. Terminy jednotlivych akcii sme vsak dopredu navzajom nevedeli a ked sme sa o nich informovali (Bratislava - Piestany), boli uz natolko rozbehnute, ze nebolo vhodne niektoru z nich rusit alebo menit termin. Dufajme, ze na buduci rok sa nam to uz nestane a zastupcovia vsetkych celiatickych zdruzeni sa stretnu i napriek tomu, ze niektori su uz unaveni a stracaju chut angazovat sa v tejto oblasti. Chcem povedat, ze si velmi vazim pracu vsetkych, ktori sa rieseniu praktickych problemov celiatikov venuju. Este musim uviest, ze moja poznamka, ze som clenkou Predsednictva, bola mienena tak, ze mam lepsie informacie ako bezny clen, ale nebolo to oficialne stanovisko nasej organizacie a preto som sa podpisala len svojim menom a nie nejakou formulkou Za Predsednictvo... V Piestanoch maju teraz vsetci plne ruky prace s organizaciou podujatia a kedze som si precitala reakcie na nasu pozvanku, tak som citila potrebu zareagovat. Keby som vedela, ako to dopadne... Ale mozno, vsetko je na nieco dobre. Teraz vsetci pripravuju svoje podujatia a po ich uspesnom ukonceni budu mat cas sa stretnut a spolu sa porozpravat. Ved naozaj nam ide o spolocnu vec! Prijemny den, Lubica Sedlarova

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  13:22 3.11.2005

  Milí zástupcovia združení, milí Celiatici, dovoľte, aby som reagovala na diskusiu. Začala by som od príspevku pani Danky z Popradu, ktorá prvá reagovala na pozvánku na stretnutie v Piešťanoch. „Neplánuje sa niečo podobné na východe Slovenska? Všetky akcie sa konajú len v okolí Bratislavy.“ Na to Anonymus z Trnavy očakáva odpoveď od Danky, že sú ochotní dokonca vycestovať do Popradu a pomôcť pri obnove občianskej iniciatívy. Na to sa hneď dozvedáme od pani predsedníčky trnavského združenia Hankovičovej, že, citujem: „Preto vám toto pripomínam a máte voľné pole i ruky, takže môžete na tom pracovať ak sa vám chce. Mne sa po toľkých rokoch a toľkých nepríjemných situáciách i ťažkej finančnej oblasti vôbec ale skutočne vôbec už nechce.“ Ako sa docieli spolupráca v rámci celého Slovenska, keď v „jednej bunke“ sú protichodné názory? Kto pomôže východu keď nie západ? Práve na to je potrebné založenie poradenského centra, aby pomáhalo aj „zaostalým“ regiónom v združovaní sa a predávaní si skúsenosti. Chápem pozíciu Trnavy, keď sú hrdí na to, že tu boli prví a chceli pomôcť aj iným pri vzniku a fungovaní. Je ťažké teraz „vojsť pod krídla niekoho“. Veľa organizácii vzniklo tak že, prvá založila ďalšie nezávislé pobočky a tá prvá bola logicky strešný národný orgán. Pravdaže je teraz ťažšie dávať dokopy nezávislé organizácie pod jednu strechu, ale keď máme záujem na tom, aby sa Celiakia na Slovensku zviditeľnila a ľudia sa mali lepšie, boli zdravší, viac informovaní, iniciatívni, je potrebné aby vznikol spoločný orgán na koordináciu ostatných združení a zastupovanie na národnej aj medzinárodnej úrovni tak ako je to v mnohých iných krajinách. Prečo sa Slovensko nezúčastnilo konferencie v Edinburgu v septembri tohto roka, kde Česká republika bola prijatá za člena medzinárodnej asociácie cealiatických združení AOECS? Prečo Celiatici ešte nemajú spoločný časopis ako Diabetici? /viem je ich menej/ Prečo sa odborné akcie o ktorých sa teraz vedie diskusia neplánujú dopredu, aby boli na úžitok nám všetkým? Prečo ešte v Tescu nedostať bezlepkový keksík? Je len radosťou vidieť, že budeme viac vzdelaní po týchto akciách a som rada, že z sú tu nadšenci, ktorí na tom pracujú. Vítam tiež výzvu pána Hajtaša stretnúť sa a prediskutovať „budúcnosť smerovania Celiakie na Slovensku“, ktoré momentálne potrebuje aspoň 3 ľudí, ktorí by pracovali v poradenskom centre na plný úväzok. Kde však zobrať na ich platy peniaze? To je už ťažšie. Máte nápady? Je taktiež potrebné stať sa členom medzinárodnej asociácie cealiatických združení AOECS, aby sme sa mohli zapojiť aj do medzinárodného diania a priniesť skúsenosti na Slovensko aj zo zahraničia. Je potrebné veľa... „Preto robme správne veci a nevzdávajme sa“ ako sa nechal dnes čítať Bill Baker zo združenia za sociálne reformy. Všetkým želám príjemný deň, Štefka.

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  18:04 3.11.2005

  Chcem uviesť na správnu mieru našu odpoveď a reakciu na ňu. Neviem prečo si organizácie celiakov v Ba a PŠ myslia, že nechceme strešný orgán. My sme sa len vyslovili, že členmi budeme ale nemáme záujem o jeho vedenie a budeme pôsobiť v regione Trnavy lebo nemáme dobré skúsenosti s riadiacim orgánom Ale samozrejme, že o zviditeľnenie celiakie a jej problémov áno, veď o to sa snažíme už skoro 10 rokov, tak prečo by sme našu prácu doteraz mali zahodiť. Iba podotýkam, že osobne som z toho už unavená a vyčerpaná ale o odovzdávanie skúseností a vedomostí máme samozrejme záujem. Nechápem prečo sa ohľadom toho oslovujú združenia, ktoré neexistujú : Bardejov nefunguje vyše roka a Žilina podobne a píše sa, že nikto nemá záujem ale nás doteraz nikto neoslovil v zmysle, že ide vytvárať riadiaci orgán. Je jasné, že z Trnavy do Ba nebude nikto cestovať do por.centra a podobne ani z Košíc. A pokiaľ neviete v Poprade fungovala pobočka, ktorú sme pomohli podobne založiť ako navrhujem. Nejde iba o vycestovannie-veď organizujeme pobyty v Tatrách- s tým by nebol problém. Ale ide tu o to, že potom následná práca závisí od konkrétnych ľudí ako si ju budú organizovať a pracovať. Lebo vtedy to fungovalo dosť dobre - pomahala MUDr.Virčíková, ktorá však neskôr mala veľa práce takže nemala čas. Jasné, že u nás v Trnave budeme fungovať naďalej a podieľať sa na riešení otázok celiakie ale pôsobíme aktívne v tomto regione a ešte raz zdôrazňujem, že o vedenie nemáme záujem. Ak to dokážu dobre v BA a v PŚ tak nech sa o to pokúsia. Na našich stretnutiach riešime konkrétne problémy a praktické otázky. Napríklad mali sme akciu na MDD - cesta rozprávkovým lesom a určite nepricestuje nikto z východu? Alebo na kurz varenia tak isto. Takže to bolo myslené v tomto zmysle. Zdravím a prajem príjemný večer Hankovičová Viera-

• napísal:

  používateľ:

  Systém

  pridané:

  16:34 9.11.2005

  Ako je zabezpečená a preverená pekáreň Jordans ? Môžeme od nich kupovať s istotou, keď sú pochybnosti o iných výrobcoch? Možno pečú dobré výrobky no je to len bezlepková výrobňa ? Preveril to niekto alebo Vám dali certifikáty a vyjadrenia kompetentných kontrolných orgánov? Ďakujem za skorú odpoveď , Ján