podpora statu

Diskusia k magazinu (15)

• napísal:

  používateľ:

  milos

  pridané:

  21:30 12.3.2007

  Co sa tyka prispevku na dietu - je pravda, ze bezlepkova strava je extremne draha a ze mozno sucasne pravidla pre poskytovanie prispevku nie su uplne v poriadku. Na druhej strane treba chapat celkovy system, v zmysle ktoreho su pridelovane rozne statne prispevky a dotacie (ako aj napriklad na byvanie a pod.). Co sa tyka samotnej prace jednotlivych zdruzeni - treba si uvedomit jednu velmi podstatnu vec. Kazdy z aktivnych clenov zdruzenia a clenov vedenia tychto zdruzeni vykonava tuto cinnost vo svojom volnom case a zadarmo. Samozrejme kritika je pozitivna a ziaduca - mala by to byt vsak kritika konstruktivna, t.j. taka, ktora veci posuva dopredu. A navyse si osobne myslim, ze nema akokolvek pravo kritizovat niekto, kto sa na cinnosti zdruzenia nepodiela osobne. To, ze zaplatite smiesnych 300 korun clenskeho vas k tejto kritike ani trochu neopravnuje. Chodim na stretnutia bratislavskeho Obcianskeho zdruzenia celiatikov a viem aku odozvu maju vyzvy vedenia, aby sa ostatni clenovia aktivne zapojili do cinnosti. Ta odozva je skoro nulova... Takze do toho, kludne sa zapojte do cinnosti a prispejte aj Vy osobne k tomu, aby sa situacia, ktora Vas tak hneva, zmenila...

• napísal:

  používateľ:

  Evasdcérou

  pridané:

  22:15 12.3.2007

  No musím Vás asi sklamať, ale nie každý má ak pracuje 2-násobok životného minima. Aspoň tu na Východe to tak nie. A čo sa týka príspevku pred 19 rokmi to bolo ešte horšie, vtedy sme museli absolvovať posudkové komisie, ktoré o celiakii nemali niekedy ani toľko vedomosti, koľko samotný pacient. Každý rok to isté absolvovať a s plačom, ako ja s dcérou a vysvetľovať, že má dobré výsledky len vďaka tomu, že dodžuje diétu. Tak sme príspevok nedostali. A keby tú diétu nedodržiavala a ani príspevok nepotrebovala, tak by ho dostala , lebo by výsledky boli zlé. Hľadáte logiku? Márne.... Dnes sme na diéte už obidve a sme 5 členná rodina. Takže nemusím písať ako je to pre nás zaťažujúce, ale taktiež nedám dopustiť na združenie a kluby, pretože teraz už nie som členkou, ale v začiatkoch keď sme začínali každá rada bola pre mňa ako balzam na dušu. Najlepšie je dať tomu, čo kritizuje nejakú funkciu, nech to skúsi on. Niekedy sa ani proti múru nedá ísť.

• napísal:

  používateľ:

  milos

  pridané:

  21:54 13.3.2007

  hehe, s tymi posudkovymi sme mali podobne skusenosti aj tuto na zapade... :)

• napísal:

  používateľ:

  gasi

  pridané:

  10:31 14.3.2007

  Myslím, že je veľa rodín, v ktorých obidvaja rodičia sú zamestnaní a predsa majú nižší príjem v prepočte na člena rodiny ako je 2-násobok život. minima. A práve tým rodinám štát prispieva. Keby mal človek veľký príjem, nie je odkázaný na št. príspevok. Myslím si, že je to správne. Nie som členkou žiadneho združenia (nablízku žiadne nefunguje a do Žiliny a BB - na to paradoxne nemám dosť finančných prostriedkov), ale môžem povedať, že od prvej chvíle, ako nám dcérka ochorela (2 roky), veľmi nám pomohla prežiť práve táto stránka. Týmto by som sa chlela veľmi poďakovať p. Milošovi. On si to možno ani neuvedomuje, ako v e ľ m i ľuďom pomáha. Ďakujem mu ! Gabriela

• napísal:

  používateľ:

  LIPA

  pridané:

  16:48 14.3.2007

  Vazena pani Krajciova, ak ste sa na stretnutiach nic nove nedozvedela predpokladam, ze mate hlboke vedomosti a skusenosti s celiakiou s ktorymi by ste sa mohla podelit so skupinou nas ostatnych pacientov. Ja osobne na stretnutiach zaregistrujem vzdy zaujimave informacie ,ci uz od prednasajucich lekarov , vyrobcov, distributorov a ostatnych pozvanych prednasajucich . Vzdy nakupim aj zaujimavy sortiment za primeranejsie ceny. Suhlasim, ze nasa dieta nie je najlacnejsia , ale ja som chodil este kupovat 400 km od svojho bydliska zakladne potraviny, teraz ich kupim v najblizsej lekarni najneskor na druhy den. Cenove dokonca lacnejsie ako pred dvoma rokmi . Aj to je vysledok prace zdruzeni a ludi ktory to za nas robia v case osobneho volna a bez naroku na odmenu. Vo vasom prispevku som nepostrehol okrem otazky nejaku priamu ponuku , co Vy osobne chcete urobit nezistne pre celiatikov . A co sa tyka cukrovkarov prispevok dostavaju 500Sk a iba pacienti , co si denne pichaju inzulin. Nezavidme im ,my dostavame v pripade splnenia podmienok 1000Sk. Clenske prispevky sluzia podla informacii okrem ineho aj na postovne a prednaskove aktivity. V bratislavskom zdruzeni ich mame 5 rocne , vydavaju pre nas vsetkych casopis a pre deti a rodiny su tiez dalsie samostatne letne aktivity. Mozno u vas to funguje podla miestnych moznosti . Pomozte konkretne skvalitnit pracu , ked mate take mnozstvo informacii a ste ochotna prilozit ruku k rieseniu problemov. Treba podakovat aj za tuto stranku , ktora nam tiez pomaha ziskavat informacie a orientovat sa v problematike celiakie. Dakujem za to , ze pomahate . S pozdravom, LIPA

• napísal:

  používateľ:

  GABIKA

  pridané:

  07:44 15.3.2007

  Dobrý deň pani Krajčiová, myslím si že združenia celiatikov robia dosť akcií o ktorých asi ani neviete. Ale urobiť musíme niečo aj my ostatní. Preto funguje aj táto stránka, aby sme si navzájom poradili. Dnes už za Vás nikto nič nevybaví a nepríde Vám niečo len tak ponúknuť - neaký príspevok. A na tie stretnutia môžete prísť aj Vy s neakou novinkou, ktorú zistíte - určite ostatných potešíte. A nové návrhy budú asi tiež dobré. Prajem Vám nech sa Vám darí lepšie a trochu optimistickejší pohľad na vec. GABIKA

• napísal:

  používateľ:

  Zajka

  pridané:

  10:11 15.3.2007

  Nesúhlasím s názorom uvedenom v príspevku od Gasi, že poberanie 1000 korunového príspevku od štátu je správne. Niekedy 2-násobok životného minima na člena rodiny robí rozdiel len v pár korunách / 100,- 200,-SK / , a to je správne? Choroba si nevyberá chudobných a bohatých. V našej rodine sú 2 celiatici a príspevok nepoberáme žiadny. O čo viac iných potešení môžu rodičia kúpiť svojim zdravým deťom, pričom my im v prvom rade musíme zabezpečiť našu nie LACNÚ stravu. To ostatné... im kúpime, keď nám na to ostane. A kto vie ako to bude ďalej. Dcérke tento mesiac skončila platnosť preukazu ZŤP, dostala nový, ale už podľa nového zákona bez červeného pruhu. Pýtam sa na čo jej tento preukaz je? Pripájam sa aj ja k poďakovaniu Milošovi za vedenie tejto stránky, vďaka nej sme sa naučili žiť s celiakiou, naučili sme sa variť, kupovať a všetko ostatné, čo k bezlepkovej diéte patrí. Ďakujeme. Všetkých Vás pozdravuje Zajka.

• napísal:

  používateľ:

  denatko

  pridané:

  19:59 21.3.2007

  Ahoj Zajka, preukaz ZTP ma vela vyhod, napriklad lacnejsie, konkretne polovicne cestovne, zlavy na roznych podujatiach, a..., je toho viac, no samozrejme viem, ze to nenahradi plne zdravie. Mozme byt radi, ze aspon v niecom mame ako take vyhody, mnohi ludia su ja tom este ovela horsie... Takze nemyslim, ze sa treba rozculovat. Deny

• napísal:

  používateľ:

  Zajka

  pridané:

  14:38 22.3.2007

  Ahoj Deny, ďakujem Ti za odpoveď. Tie výhody sa vzťahujú naozaj aj na preukaz bez červeného pruhu? Pracovníčky na sociálnom mi totiž nevedeli povedať aké výhody tento preukaz má, mám si to zistiť sama, vraj niektoré súkromné organizácie môžu poskytovať zľavy /vstupenky a pod/. Cestovné prichádza do úvahy asi len vlakom, lebo na MHD to nerešpektovali ani pri tom predchádzajúcom preukaze. Prajem Ti pekný deň. Zajka

• napísal:

  používateľ:

  Evasdcérou

  pridané:

  19:39 20.5.2007

  Prečo pri MHD nie? V KE to platí.

• napísal:

  používateľ:

  lealka

  pridané:

  20:14 25.7.2007

  a ako je to možné? u mňa je to akurát aktuálne. na gastre som sa nesťažovala dostatočne, resp. dr. si tam napísal prvú polku - tú optimistickú a vyznelo to, že ma nič nebolí a v podstate mi nič nie je. Na UPSVAR mi potom povedali, ze mam ist na biopsiu, kedže ma nič nebolí lebo asi som sa vyliečila!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Nemala som slov a odchádzala som so slzami v očiach... :-( Čo mám teraz robiť? Mám ísť na biopsiu. Ale to nemá význam, keď dodržiavam diétu, tak aj tak tam nebude nič vidno...

• napísal:

  používateľ:

  milos

  pridané:

  14:15 26.7.2007

  Ahoj. Uz si dostala oficialne vyjadrenie? Ak ano, tak posli odvolanie, text odvolania najdes niekde aj na tejto stranke... ja som to tak urobil a na odvolanie som uz "presiel"... Takze drzim palce... Treba len napisat dobre odvolanie, a hlavne v nom zdoraznit, ze sa jedna o celozivotne ochorenie (aj ked to by ako lekari vediet mali...)

• napísal:

  používateľ:

  lealka

  pridané:

  22:04 27.7.2007

  Dik za odpoved. Este sa pokusim ist znova na gastro a požiadam doktora, aby mi napisal pesimistickejšiu lekarsku spravu. A ak to nezoberu a neuznaju mi prispevok a ZTP, tak potom podam odvolanie. Už som z toho začala mať normálne depky. Ale, keď vidím, že nie som sama, tak to nie je až také hrozné... :-)

• napísal:

  používateľ:

  milos

  pridané:

  06:43 29.7.2007

  nie si sama, je to uplne bezne... bohuzial tych posudkovych lekarov robia tusim ludia, ktori sa inde nedostali a od skoncenia skoly uz zrejme ziadnu odbornu literaturu v ruke nedrzali... Takze aj preto maju pocit, ze celiakia sa da vyliecit, ze celiakiu v dospelosti mat predsa nemozes a ze ved si vlastne uplne zdrava... :) Takze drzim palce, treba bojovat. Text odvolania, ktory poslala Bronka a ktory zafungoval aj u mna je tu: www.celiakia.sk/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=706

• napísal:

  používateľ:

  denatko

  pridané:

  15:53 16.9.2007

  Prave ze to plati aj na MHD, aj bez pruhu. ..ja som v PN platila 1,-sk, v TT tusim 3 alebo 5 ,-sk. Taktiez vlaky, busy, aj dialkove. Mam skusenosti s festom Country Lodenica v PN, mame to zadarmo ne cele 3 dni. Taktiez aj fest v J. Bohuniciax bol zlavneny..je toho dost, ak nie si ista, napis organizatorom daneho koncertu/festu. Na socialke sa o to moc nestaraju, ved v tejto pretexnizovanej dobe s internetom na kazdom rohu sa da zisiti takmer vsetko, len sa treba dobre rozhliadnut. Veela uspexov prajem, a keby boli dake nejasnosti a budem vediet, ozvem sa:)