Rozhovor s pacientom s celiakiou

Ahojte,

jedna kamarátka, študujúca v Prahe medicínu, potrebovala na jeden predmet urobiť rozhovor so zdravotne postihnutým človekom (skúsenosti, ťažkosti a pod.). Neviem prečo, ale vybrala si mňa :-). Ak by to niekoho zaujímalo, prinášam spomínaný rozhovor:

Milošovi bola v ranom detstve diagnostikovaná celiakia. Schválne som nepoužila termín “trpí celiakiou,“ pretože on sám dáva okoliu najavo, že svoje ochorenie berie ako nezvratný fakt, ktorým sa nenechá v nijakom smere obmedzovať.

J : V skriptách som o tvojej chorobe našla, že človeku ju môžu diagnostikovať už ako bábätku, alebo zostane klinicky nemá a príznaky sa objavia až v dospelosti. Ako to bolo s tebou?

M : Ja sám si na to obdobie nespomínam. Bol som malý, vlastne bábätko. Mama si všimla, že potom ako ma začala kŕmiť detskou krupicou a ďalšími potravinami obsahujúcimi múku, som prestal priberať na váhe a začal som mať tráviace problémy. Rodičov to znepokojilo a tak problém konzultovali s mojou detskou lekárkou. Tá diagnózu určiť nedokázala, dlho tvrdila, že je všetko v poriadku, že hnačky sú u malých detí bežné. Až potom, čo ju počas dovolenky zastupovala jej kolegyňa, som sa dostal do nemocnice a diagnózu mi konečne správne určili a rodičov poučili o diétnych opatreniach.

J : O akú diétu išlo?

M : V zásade išlo o to, aby som sa vyhol každému možnému zdroju gluténu (lepku) v strave. Ten sa normálne vyskytuje v povrchových vrstvách zŕn pšenice, raže, jačmeňa a ovsa, aj keď čo sa ovsa týka, tak ani odborníci nie sú v názoroch jednotní. Nemohol som jesť piškóty, keksy ani bežný chlieb. A samozrejme ani jedlá, do ktorých bola pridaná múka.

J : Vnímal si v detstve, že si v niečom odlišný od svojho brata alebo od vrstovníkov?

M : Nie. Asi som mal štastie, že rodičia nikdy nerobili rozdiely medzi mnou a bratom a necítil som sa nijako prehnane chránený či privilegovaný. Chodil som do škôlky ako každé iné dieťa, i ked musím priznať, že som mal štastie, že som vyrastal v hlavnom meste. Rovnako šťastie som mal na ľudí, ktorí boli ochotní mi vyjsť v ústrety. Už v škôlke sa rodičia dohodli s kuchárkou, ktorá jedlá pred pridaním múky odobrala špeciálne pre mňa.

J : Objavili sa u teba vtedy nejaké zdravotné komplikácie súvisiace s celiakiou? Bol si niekedy kvôli tvojmu ochoreniu hospitalizovaný?

M : Nie, nikdy som nemal taký pocit. Diétu som dodržiaval celkom prirodzene, asi by to bolo pre mňa ťažšie, ak by som si na ňu musel zvykať ako dospelý. Nikdy som keksy a tatranky nejedol a tak mi nechýbali. Aby som nezabudol, „normálnu“ stravu som asi pol roka jedol ako ostatní. Mal som asi sedem rokov a v nemocnici chceli potvrdiť diagnózu, ktorú mi stanovili. Aby zistili, či sliznica tenkého čreva citlivo reaguje na gluten, stravoval som sa ako ostatní členovia rodiny. Ak mám byť úprimný, nejako zvlášť mi bežný chlieb nechutil.
Po testovacom polročnom období som bol hospitalizovaný, urobili mi enterobiopsiu a s definitívnou platnosťou potvrdili rozsah citlivosti sliznice. Potom som bol niekoľkokrát na liečebnom pobyte. Bol som ešte dosť malý (prvý stupeň ZŠ) a liečenie som si nijak zvlášť neužíval.

J : Na seminári z patofyziológie som sa dozvedela, že niektorí jedinci si časom vytvoria alergiu na mliečne výrobky v dôsledku sekundárne vzniknutej deficiencie laktázy. Ako je to s tebou? Zostalo len u výrobkov obsahujúcich gluten?

M : S mliekom ani jogurtmi nemám žiadne problémy. Som z tých šťastnejších.
Rovnako na výrobky, ktoré môžu obsahovať určité malé množstvo gluténu nezvyknem zvlášť citlivo reagovať. No viem o tom, že niektorí ľudia s tým zvyknú mať problémy. Preto aj norma (slovenská aj európska) týkajúca sa množstva gluténu vo výrobku, ktorý môže byť označený ako bezlepkový pre nich nie je postačujúca.

J : Vráťme sa k obdobiu, kedy si chodil do školy. Ako ťa vnímali spolužiaci?

M : Normálne som zapadol do kolektívu. Nikdy som nemal pocit, že sa od spolužiakov v niečom odlišujem. Neulieval som sa z telocviku, nechýbal som často, chodil som spolu s ostatnými na školu v prírode. Odlišoval som sa od nich iba v tom, že som mal inú stravu. Občas mi ju dokonca spolužiaci závideli, najmä v porovnaní so štandardnými výtvormi školských jedální. Takisto pred odchodom do školy v prírode bolo treba všetko dopredu telefonicky dohodnúť. Musím ale povedať, že aj v tomto som mal šťastie a vždy mi vyšli v ústrety. Nikdy sa mi nestalo, že by som musel ostať kvôli celiakii doma. Navyše som v šiestej triede zmenil základnú školu, začal som chodiť do športovej triedy na ZŠ Sklodowskej v Petržalke a celkom náhodou bola na tejto škole diétna kuchárka (myslím, že ako jediná v celej Bratislave).

J : A čo v puberte? Zmenilo sa niečo?

M : V štrnástich rokoch som začal som chodiť do francúzskej bilingválnej sekcie na Metodke (gymnázium Metodova v Bratislave) a všetci sme začínali odznova. Boli sme výborný kolektív. Chodili sme spolu na výlety a na výmenné pobyty do Francúzska. Na obedy som chodil ku starkej, ktorá bývala blízko školy a varila mi počas celých päť rokov gymnázia, za čo som jej ešte doteraz veľmi vďačný. Občas bol niekto zvedavý, že prečo sa nestravujem rovnako ako ostatní. Zvykol som vysvetľovať, že ide o určitý druh alergie, rýchlejšie to tí ostatní pochopili. V tom vlastne pokračujem aj teraz na Fakulte managementu. V ročníku je nás z bývalej triedy viac, ale aj tak sa občas nájde niekto, kto sa ma opýta, prečo sa v reštaurácii čašníka vypytujem, či bolo mäso opečené bez múky a podobne.

J : Je pre teba problém vybrať si z ponuky v slovenských reštauráciách? Sú pripravení na zákazníkov ako si ty?

M : Jasné, že to závisí na mieste. V zásade si musíš uvedomiť, že nemôžem jesť vyprážané jedlá, ktoré boli obalené v múke, bežné cestoviny a pod. Problém je však aj v tom, že aj jedlá typu prírodný rezeň môžu obsahovať múku. Navyše aj prísady používané pri varení môžu obsahovať pšeničný škrob. Preto sa musím vždy opýtať na presné zloženie jedla. Personál má väčšinou pochopenie a snaží sa mi vyjsť v ústrety, aj keď napríklad čašníci iba málokedy poznajú zloženie ponúkaných jedál. Zvyknem ich však poprosiť, aby to zistili a oni sa s radosťou prebehnú do kuchyne. Minule sa mi dokonca stalo, že mi kuchár doniesol krabicu od zmesi, z ktorej bola omáčka k jedlu a mohol som si prečítať jej zloženie (Hysteria Food pri zimnom štadióne Slovanu).

J : Prednedávnom si sa vrátil z výmenného pobytu prebiehajúceho v rámci vysokoškolského programu Erasmus/Socrates. Ako si si poradil so stravovaním vo Francúzsku?

M : Bolo to v pohode. Býval som na internáte spolu s ďalšími študentmi. Potraviny bez lepku sa nedajú väčšinou kúpiť len tak v supermarkete, i keď sa nájdu výnimky. Existujú však siete predajní biopotravín, resp. špecializovaných diétnych predajní, kde majú aj bezlepkové výrobky. Rozdiel oproti bežným potravinám je v cene, bezlepkové varianty su niekoľkonásobne drahšie. Pri nákupe týchto potravín v cudzine je pre Slováka rozdiel ešte citeľnejší. Variť celkom viem, rozhodne som nehladoval.

J : Ako je to s ponukou bezlepkových potravín v Bratislave, prípadne na Slovensku?

M : Existuje jeden výrobca, ktorý dostáva na výrobky štátnu dotáciu. Napriek možno nie ideálnemu stavu treba povedať, že jeho výrobky sú veľmi kvalitné a ponuka široká. Existujú tiež ďalší drobní výrobcovia, ktorí ponúkajú len časť sortimentu, napríklad rôzne slané a sladké sušienky a pod. Aj s dotáciou sú však ceny výrobkov dosť vysoké. Bez dotácie sú pre veľkú skupinu pacientov dokonca cenovo nedostupné.
Čo sa počtu predajní týka, situácia v Bratislave nie je rozhodne ideálna, ale mohlo by to byť aj horšie. V menších mestách je to rozhodne komplikovanejšie.

J : Ako komplikovanejšie?

M : Ľudí postihnutých celiakiou nie je zase tak veľa. Ak niekto taký žije v malom meste, má malú šancu, že v okolí nájde špecializovanú predajňu. V zásade má tri možnosti. Buď občas vycestuje a urobí si väčšiu zásobu, využije možnosť zaslania potravín na dobierku alebo sa bude snažiť minimalizovať spotrebu bezlepkových potravín a nahrádzať ich potravinami, ktoré gluten prirodzene neobsahujú. Napríklad ryžou alebo sójou.
Čo sa týka pečiva, asi aj v tom je situácia v Bratislave lepšia. Pravidelne nakupujem chlieb v jednej pekárni tu v meste. Vždy si objednám väčšie množstvo a odložím ho do mrazáku. Niekoľko týždnov potom nemám s chlebom starosti.

J : Zmeňme trochu tému. Kedže máš vrodenú metabolickú chorobu, pravdepodobne si bol počas detstva, dospievania a v zásade aj teraz pod lekárskym dohľadom. Ako často musíš absolvovať pravidelné kontroly? Aký máš vzťah k lekárom?

M : Ako dieťa som každoročne chodil na kontroly. Pediatrička mi vzala krv a potom som išiel s výsledkami ku gastroenterológovi. Taká kontrola neprebieha nijako dramaticky. Lekár skontroluje krvné testy a prípadne moč, urobí fyzikálne vyšetrenie, spýta sa ma na prípadné zdravotné problémy a je to.
Keď som skončil gymnázium, detský špecialista ma vyradil z evidencie. Ďalej som si musel poradiť sám. S obvodným lekárom som nebol spokojný. Asi pred rokom, možno dávnejšie, som šťastnou náhodou našiel odborníka, ktorý odpovedá na otázky súvisiace s problematikou celiakie na webovej stránke, ktorú som vytvoril pre ľudí, ktorí by sa o tejto chorobe chceli dozvedieť viac. Je síce z Nových Zámkov, ale zvažujem možnosť chodiť na kontroly k nemu. Zdá sa mi, že k pacientom pristupuje veľmi korektne, navyše som získal počas tejto spolupráce dôveru aj v jeho odborné znalosti.
K tej druhej otázke: v období po enterobiopsii sa u mňa objavila alergia na trávu. Odvtedy chodím v letnom období na kontroly aj k alergologičke. Vie o mojom ochorení a keď mám nejaké otázky, ochotne mi odpovie.
Horšiu skúsenosť mám s dermatologičkou. Pred niekoľkými rokmi sa mi na rukách objavil ekzém. Objavuje sa len z času na čas, zväčša v extrémnejšom počasí, počas horúčav, alebo v zime. Lekárke som spomenul, že som na internete čítal o možnosti kožných prejavov pri celiakii, ale moju poznámku celkom ignorovala.

J : Teraz ti položím dosť nepríjemnú otázku, ale vzhľadom na to, že o svojej chorobe máš informácií celkom dosť, pravdepodobne vieš, že jednou z možných komplikácií je rozvoj lymfómu v tráviacom trakte. Máš obavy z budúcnosti?

M : O tejto možnosti viem, ale na druhej strane si myslím, že život treba brať taký, aký je. Koniec koncov, dodržiavam diétu, polepším sa aj s pravidelnými kontrolami a keby som mal pocit, že niečo nie je v poriadku, kontaktoval by som lekára.
Nedávno som sa dosť vyľakal. V piatok večer som bol vonku v meste, pil som len višňový džús. Na druhý deň som mal stolicu celkom červenú. Pokračovalo to asi tri dni. Volal som s lekárom, ktorý ma ale ukľudnil, že to môže byť ten džús a že mám pár dní počkať. Nakoniec to prešlo. Bola to ale nepríjemná skúsenosť. Vtedy som si uvedomil, že podvedome si uvedomujem riziko, ktoré celiakia v sebe nesie.

J : O rok budeš promovať, veľa mladých ľudí po skončení univerzity uvažuje o usadení sa, kariére a o založení rodiny. Chcel by si mať niekedy deti?

M : So vzťahmi nemám absolútne žiadny problém, resp. tak, ako každý. Ale poznáš môj názor na manželstvo a veci s tým súvisiace. Myslím, že mám stále dosť času. Rovnako čo sa detí týka, tak som o tom zatiaľ ešte neuvažoval. S dedičnosťou celiakie to nie je také jednoduché, k tomu, aby sa u niekoho prejavila, je potrebná súhra niekoľkých faktorov. Nechám tomu voľný priebeh. Rozhodne ale v prípade, že by nastala taká situácia a s partnerkou (príp. manželkou) sme sa rozhodli mať deti, by celiakia nebola prekážkou.
Pokiaľ ide o moju budúcnosť ako celok, nemám obavy. Už teraz, počas štúdia, vypomáham vo firme svojho otca a predpokladám, že v tom budem pokračovať aj po skončení štúdia. Mám pocit, že v otázkach rodiny a práce pre mňa nie je moje ochorenie prekážkou. Nie som obmedzený v športových aktivitách, ak si veci zorganizujem, môžem voľne cestovať.

J : Spomínal si, že si vytvoril web stránky o celiakii. Čo ťa k tomu viedlo?

M : Tá myšlienka ma napadla už dávnejšie, realizácia však trvala dlhšie, ako som si pôvodne predstavoval. Sám som si informácie o celiakii hľadal rôzne. Na internete je ich spústa, ale na tom slovenskom neboli žiadne. A nie každý má to štastie, že ovláda nejaký cudzí jazyk a vie si prečítať zahraničné zdroje. Na českých stránkach tiež nie je všetko, aj keď sa nájdu aj veľmi kvalitné stránky. Navyše tie najdôležitejšie informácie sa týkajú otázok ohľadne predajní, bezlepkových potravín a podobne. Tie na zahraničnom internete nenájdeš.
Mojím cieľom bolo tiež vytvoriť miesto, kde by sa ľudia s podobným problémom mohli stretávať, vymieňať si informácie, navzájom si radiť a prípadne sa aj osobne zoznámiť. Internet má svoje výhody. Ľudia z rôznych kútov Slovenska sa tu môžu „stretnúť“, je tam kontakt na gastroenterológa, prípadne môžu zanechať nejaký odkaz. Výhodou je takisto neformálnosť, tak typická pre internet. Adresa stránky je www.celiakia.sk.

J : Mám pre teba poslednú otázku. Ako by si zhodnotil starostlivosť štátu, prípadne občianských združení o ľudí s celiakiou?

M : Ak máš na mysli zdravotnú starostlivosť, pokiaľ viem neexistuje žiadne špecializované pracovisko, závisí to skôr na jednotlivých gastroenterológoch. Inak, ako som spomínal, existuje dotácia na bezglutenové potraviny, ktorú v súčasnosti čerpá jedna firma, čo nie je ideálny stav. V budúcnosti by však bezlepkové potraviny mali byť hradené zo zdravotného poistenia a malo by byť možné ich zakúpiť v lekárni. K občianskym združeniam som bol skeptický, mal som pocit, že ich aktivita často končí výberom ročného členského a realizáciou nejakého letného tábora, prípadne diskusie s odborníkmi. Ako nečlen som totiž ich činnosť nijako nepociťoval. V súčasnosti som prišiel do styku s niekoľkými, nájdu sa v nich ľudia, ktorí tejto práci venujú veľmi veľa času. Ich prínos vidím najmä v rokovaniach s ministerstvom a navrhovaní takých zmien v systéme, ktoré by život celiatikov zjednodušili. Rovnako z lokálneho pohľadu je výhodou získavanie kontaktov s ľuďmi s rovnakým ochorením, najmä už spomínaná výmena tak veľmi potrebných informácií.
Trošku ma mrzí, že medzi združeniami existujú určité nezhody, spoluprácou by totiž vedeli pre celiatikov urobiť oveľa viac, najmä pri rokovaniach so štátnymi orgánmi. Verím ale, že aj tento problém časom vyriešia a nájdu k sebe cestu.