Ako oneskorená diagnóza ovplyvňuje ľudí s celiakiou?
pridané: 7.3.2012 o 11:09 |
vytlačiť
V snahe porozumieť tomu, ako sa oneskorená diagnóza celiakie za posledných niekoľko desiatok rokov stala u väčšiny pacientov štandardom, spracoval výskumný tím na posúdenie tohto problému štúdiu. Ich štúdia tiež skúmala, aký má oneskorená diagnóza vplyv na kvalitu života v oblasti zdravia u celiatikov, pričom skúmala rozdiely vzhľadom na pohlavie a vek.
Tím na štúdii spolupracoval so švédskou spoločnosťou pre celiatikov, ktorá poslala dotazník 1560 náhodne vybraným členom, rovnomerne rozdeleným podľa veku a pohlavia. Odpovedalo celkom 1031 členov (66%). Tím najprv vyhodnocoval HRQoL pomocou metódy EQ-5D, potom výsledky premietol do ukazovateľu jedného kvalitného roka života človeka (tzv. QALY – Quality-Adjusted Life Year. Pozn. Tento ukazovateľ zohľadňuje očakávanú dĺžku aj kvalitu života. Nadobúda hodnoty od 0 po 1, pričom rok perfektného zdravia zodpovedá hodnote 1, hodnota 0 zodpovedá smrti.).
Tím potom porovnal výsledky s výsledkami prieskumu celkovej populácie. Záverom bolo niekoľko dobrých a niekoľko zlých správ.
Dobrou správou je, že kým priemerné skóre QALY v priebehu roka pred liečbou bolo 0,66, po stanovení diagnózy a nasadení liečby sa zlepšila na 0,86, čo je lepšie než skóre 0,79 pre všeobecnú populáciu.
Zlou správou je, že je priemerný človek s celiakiou čelí oneskoreniu diagnózy o 9,7 roku od prvých príznakov a 5,8 roku od prvej návštevy lekára.
Tím pripúšťa, že oneskorenie bolo časom pre niektoré vekové skupiny znížené, ale tvrdí, že je stále neprijateľne dlhé pre veľké množstvo ľudí.
Neliečená celiakia môže viesť k nízkej kvalite života (HRQoL), ktorá však môže byť v prípade diagnostiky a liečby vyššia ako u bežnej populácie. Znižovanie oneskorenia diagnostiky celiakie je cestou k zníženiu bremena celiakie.
Na dosiahnutie tohto cieľa je nevyhnutné zvýšiť povedomie o celiakii ako o bežnom zdravotnom probléme a zintenzívniť praktiky diagnostiky. V budúcnosti môže byť výsledkom hromadný screening na celiakiu.
Autori: Fredrik Norström, Lars Lindholm, Olof Sandström, Katrina Nordyke, Anneli Ivarsson
Zdroj:
BMC gastroenterológie 2011, 11:118. doi: 10.1186/1471-230X-11-118
Autor: článku Jefferson Adams
Jefferson Adams je spisovateľ na voľnej nohe žijúci v San Franciscu. Jeho básne, eseje a fotografie sa okrem iného objavili aj v Antioch Review, Blue Mesa Review, Caliban, Hayden's Ferry Review, Huffington Post, the Mississippi Review a Slate.
Uverejnené s láskavým dovolením Celiac.com
Preklad: Miloš, Celiakia.sk
Tím na štúdii spolupracoval so švédskou spoločnosťou pre celiatikov, ktorá poslala dotazník 1560 náhodne vybraným členom, rovnomerne rozdeleným podľa veku a pohlavia. Odpovedalo celkom 1031 členov (66%). Tím najprv vyhodnocoval HRQoL pomocou metódy EQ-5D, potom výsledky premietol do ukazovateľu jedného kvalitného roka života človeka (tzv. QALY – Quality-Adjusted Life Year. Pozn. Tento ukazovateľ zohľadňuje očakávanú dĺžku aj kvalitu života. Nadobúda hodnoty od 0 po 1, pričom rok perfektného zdravia zodpovedá hodnote 1, hodnota 0 zodpovedá smrti.).
Tím potom porovnal výsledky s výsledkami prieskumu celkovej populácie. Záverom bolo niekoľko dobrých a niekoľko zlých správ.
Dobrou správou je, že kým priemerné skóre QALY v priebehu roka pred liečbou bolo 0,66, po stanovení diagnózy a nasadení liečby sa zlepšila na 0,86, čo je lepšie než skóre 0,79 pre všeobecnú populáciu.
Zlou správou je, že je priemerný človek s celiakiou čelí oneskoreniu diagnózy o 9,7 roku od prvých príznakov a 5,8 roku od prvej návštevy lekára.
Tím pripúšťa, že oneskorenie bolo časom pre niektoré vekové skupiny znížené, ale tvrdí, že je stále neprijateľne dlhé pre veľké množstvo ľudí.
Neliečená celiakia môže viesť k nízkej kvalite života (HRQoL), ktorá však môže byť v prípade diagnostiky a liečby vyššia ako u bežnej populácie. Znižovanie oneskorenia diagnostiky celiakie je cestou k zníženiu bremena celiakie.
Na dosiahnutie tohto cieľa je nevyhnutné zvýšiť povedomie o celiakii ako o bežnom zdravotnom probléme a zintenzívniť praktiky diagnostiky. V budúcnosti môže byť výsledkom hromadný screening na celiakiu.
Autori: Fredrik Norström, Lars Lindholm, Olof Sandström, Katrina Nordyke, Anneli Ivarsson
Zdroj:
BMC gastroenterológie 2011, 11:118. doi: 10.1186/1471-230X-11-118
Autor: článku Jefferson Adams
Jefferson Adams je spisovateľ na voľnej nohe žijúci v San Franciscu. Jeho básne, eseje a fotografie sa okrem iného objavili aj v Antioch Review, Blue Mesa Review, Caliban, Hayden's Ferry Review, Huffington Post, the Mississippi Review a Slate.
Uverejnené s láskavým dovolením Celiac.com
Preklad: Miloš, Celiakia.sk